カヌーの日記　　鸛(こうのとり） 弐

　長い間抗がん剤を打ってきてついに効かなくなり、１月より１年前に認可されたばかりの分子標的薬キイトルーダを３クール投与した。
そして今日(３/２２）に結果を聞いたのだが、残念ながら効いておらず更に腫瘍が大きくなってきたという事。
やはりそれを聞くのはきつい。
昨年の１月にキイトルーダーが認可されて、それを使うためにいろんな病院にもいったし辛い思いもした。
まったく新しい治療なので実はかなり期待しており、その反動は大きいものがある。

（肺のCT画像、上が今月、下が１月のキイトルーダ投与前）
　分子標的薬が効かないとなると次にする治療がない。
ここで選択肢は２つ、まずは今後効く事を期待してキートルーダを続ける。（確かにそういう事例もあるにはある）
そして次が治験を申し込む。
治験というのは要するに新薬の臨床実験を兼ねた治療の事。
治るかどうかもわからずリスクはあるが、まだ認可されていない薬を使う事ができる。
　ただ治験の場合は前の薬効がきれるまでは間隔をあけるので、３ヶ月は何の治療もせず癌は野放しになってしまう。
更に申請の為に組織細胞を送る必要があり、できるかどうかわかるまでにも一ヵ月以上かかる。

（首の鎖骨の部分の画像）
　私が選んだのは治験の申請、早速来週に再度病院に来て頸部外科の先生と下の写真の鎖骨のところの腫瘍をどう採取するかの相談に入る。
　ちなみに治験やっても駄目だったら・・・覚悟はしないといけないんでしょうね。
ドクターは肺の癌が進行して息苦しくなったり空咳が続きだしたら危ないといってくれた。
生存率はというとはっきりわからないと言われるが、後２年生きれる可能性は５０％もないですねと聞くと否定はしない。
まあ２年生存率２０〜３０％あるかというところか？
どうにも気が重い話だ。

（左の鎖骨の腫瘍が大きくなって盛り上がってきてる）
　現在私は毎週カヤック漕ぎに行ってるし、パッと見て癌の進行患者には見えない。
ただ上記のように止める薬がなくなると手の打ちようがなく、広がり出したら死んでしまう状態というだけ。
上の写真でもわかるように左の鎖骨の腫瘍がかなり大きくなり断続的に痛みがある。
特に寒いと痛く、１２月より痛み止めを常用している。
左手を上に上げて耳に手をつけようと思ってももうつかない。
腕はそこまで動いてくれなくなってきている。
　ただ不思議な事にカヤックを漕いでいると痛みがあまりない事から、自分では腫瘍に圧迫されて血流が悪くなっていて、運動してる時などは痛みが緩和されるのかと思っている。
とにかく漕げるうちは漕ぎたい。
それに漕ぎたいという気持ちがなくなり、家でじっとしてたら一気にひどくなるような気もする。
間違いなくカヤックが心の支えになってるし楽しみがある事がいい方向に向いてると思う。
　さあ漕ごう、能天気に漕ごう！
海を漕ごう！
川を漕ごう！
湖を漕ごう！
池を、公園を、用水路を、水のある所を漕ごう！
そして漕ぎながらも治療を続けよう。
まだまだ治る可能性はあるし、進行さえ止まればこの状態でもずっと生きていける。
生きて漕いで、充実した人生を送らないと！

　私は膀胱を全摘して回腸導管という手術で、腎臓の下部から自分の腸を切り取ってつくった管をだしています。
ちょっと想像しにくいけど本来あった膀胱が癌でつかえなくなったので腸を管にしたものを埋め込んでそこから尿を出す・・・いやわかりにくいか。
　まあその先にビニーの袋を貼り付けて膀胱の変わりに使っているんです。
そのビニールは３〜４日ごとに新しい袋貼りかえおり基本的には尿が漏れる事はありません。

（夜につなぐ２リットルの容量のウロパック）
　そして夜に寝る時はビニール袋の容量が足りないので、少し大きなバックに繋いで寝てるのですが、先日の１１時過ぎに寝返りで誤って袋を繋ぐ為の接合部を触ってはずしてしまいました。
もちろんロックがかかってるのですが偶然ロックをはずす方向に力がかかってしまったんです。
当然そこから尿が漏れて着ていた寝間着や布団が尿まみれ。
もう情けないやらうっとおしいやらだけどほっときわけにもいかず夜中に着替えて洗濯。
シーツやふとんも変えるという騒動。
まあいってみればおねしょ状態・・・５８歳にもなって・・・

　この尿が寝てる時に漏れるのは１年〜２年に１回ぐらいあるんです。
こういうのが一度あるとしばらくビクビク、でもこれが今の自分の現状、受け入れていかなけらばと思うんですけどね。
ちなみにスプレースカートの圧力で外れた事も１回あります。
だから私のスカートは腹部はギャザーがはいった閉めないものをサスペンダーで吊ってます。
こんなになってもカヤックは辞められません。
漕げる範囲で漕いでいきます。

公益社団法人　日本オストミー協会
http://www.joa-net.org/
オストメイトとは癌や事故などにより消化管や尿管が損なわれたため、腹部などに排泄のための開口部（ストーマ（人工肛門・人工膀胱））を造設した人のことです。

　先月の１８日に入院して抗がん剤の次の薬、分子標的薬キイトルーダを投与した。
その後はいろんな注意を受けて毎日の体温や体重の変化、尿の糖の検査薬を買ってきて検査をしている。
けっこう頻繁に血尿がでていてちょっと不安。
そして今日は２回目、今回からは通院での治療となる。　

　通院の場合はとにかく時間が長い。
朝７；２５に病院へ。
血液検査の予約券を取り８時１５分に採血と採尿。
この結果が出ないと次の診察に進めない。
そして診察結果は・・・血のタンパクや潜血が多いがこれぐらいなら行きましょうという事で２回目のキイトルーダすすることになる。

（ガラス越しに怪しいＳＵＰを見る）
　そこからさらに３時間ほどまって点滴、点滴時間自体は小一時間。
でも会計終って病院でたのは１６時１０分、実に９時間弱かかった。
実際の検査・診察・治療時間は１時間半ぐらいなので、７時間の待ち、でも入院よりは楽かな。
次はまた３週間後、抗がん剤に対して時間は短いものの費用はこっちのほうが高い。
決して治ってきたので入院しなくていいようになったのではないのです。
使う薬が違うので入院は必要がないだけ。
でも通院で出来るようになったら、みんな良くなってるの？と勘違いして訂正するのがしんどいかな。

（なんとこたつＳＵＰ！）
　ところで待ってる間に歩いて近くの天満橋・川の駅はちけんやに顔を出した。
ここには日本シティサップ協会さんがSUPをやっている。
前まで行くとガラス戸の向こうに怪しい円形ＳＵＰ！
なんと炬燵ＳＵＰとは・・・

（似合います？）
　思わず病院の待ち時間をいうのを忘れ見入ってしまいました！
これはいいなあ・・・
するとスタッフの人が気がついて中に入れてくれ座ってもいいとの事。
うーん、まったりする。
これは機会があれば乗ってみたいもんですね。
今回はこれで元気もらいました。
また病院きた時は出来るだけ顔だしますね！