カヌーの日記　　鸛(こうのとり） 弐

　今月頭に、大阪国際がんセンターで残念ながら河野さんに対してうちから出来る治療はありません。
今後は痛みを抑えながらどう最後を迎えるかの終末医療になりますと言われた私。
過去の状況からもこういう日が来るのはわかってはいた。
ドクターはかなり好意的にやってくれてるのだが、標準医療とそれに附随する治験の限界がある。
　先だってゲノム解析をやった。
これで私にはxxという薬が有効とわかったとする。
しかしｘｘが泌尿器科の薬でなく皮膚科の薬なら?
そして新薬の臨床試験中でなく薬として既に出来上がっていたら?
残念ながら私には使ってもらえない。

　なにを理不尽なといってもそんなもん。
それを認めると医療費増大で医療財政が傾くのと、自由診療と標準診療の役割りをしっかり作り上げる新しい医療法が必要だがなかなかそこには手をつけられない。
変化させるより今まで通りのほうが楽なのはどこの世界でも同じです。
とはいうものの自分の事だとできることはしたい訳で、もう１年も前からセカンドオピニオンとして別の癌クリニックで受診している。
　普通、大阪国際がんセンターで駄目となり次を探す、特に標準診療でなく自由診療となると、まずは今までの治療内容、画像データーなど出して紹介状が必要となる。
しかし今回はずっと通って伝えてたのでササッと次が決まる。
これは４年前に標準診療から自由診療に切り替えた時に苦労したのでやっといて良かった。
あと効くかどうかなんてやってみないとわからない。
これはすべての治療がそうで、劇的に効く人もいれば駄目な人もいる。
私自身昨年６月の治験が初めは劇的に効いた。
ただ効き続けれなかっただけだ。
　この遺伝子治療も効くかもしれない、効かないかもしれない。
体力的に効かなければ次がなく最後の治療になる可能性、あとなまじ効いたら金銭的に半年以上はキツいかなというとこだ。

　もしこのBlogを見て癌になっってしまったら、意外なぐらいマスコミが言うような治療は実は受けられない場合が多いということを知っておいてください。
もちろん標準診療はその病気に対して最も効果がある治療で、その病気になったらそれをやるのが一番だというのは間違いないです。
実際に私も標準医療で一時は癌がなくなりました。
　でも転移して色んな治療してこれ以上は薬の副作用で死ぬよというとこまでなまじ身体が耐えてしまったら標準診療で出来ることがなくなっていくんです。

知り合いの元医療関係者が遺伝子治療も色々あるしと言ってくれましたが、それを私にわざわざ云う意味はないです。
長く患者やってるだけで医療の素人の私にそれを確認する方法はなく、聞いても悩むだけ。
今回は私が確認できないのにそんな事を言うのは辞めてくれとハッキリ伝えました。
向こうは悪気はないが言われて辛いんです。
実はこれ癌患者同士の話でも多い話。
　遠い親戚、知り合いが色んな癌にいいという情報を持ってくる。
見舞いが帰ってから色々言ってくれるのは嬉しいけどしんどいからやめてほしいねと-------
まっ癌患者の一人言です。
　まだ試してみる治療が有ることがいいことですね。
生きてる間はいろいろ試して行きましょう。

　４月３０日に今年３回目のＣＴ検査、その結果がでたんですがなんとキートルーダの効果がなく各部増大、更に肝臓に転移・・・・
これで頸部、肺、肝臓、左じん臓に癌の腫瘍ありとなる。
ドクターからはもう余命半年ぐらいですねとの事。
　これでもうできる標準医療として出来る治療はなく、あとは緩和ケアでそう痛みを抑えて死を迎えるかとなる。
この日の話も、私の死後の同居家族はどうするか考えて置いてください、意識がなく死を迎えそうな時に延命措置をするかとかそういう話。
ついにここまできたという思いです。

(駐車場に並ぶ車がいっぱい）
　実際、そう言われてもやはりとしか思えない体調の不良、続く日々の痛み、その痛みによる睡眠不足。
食欲不振で食べるのが辛い。食べれる日もあるが、身体が受け付けずえずきながら食べ物を身体に押し込む。
ゼリーだけという日も多い、
体重も５７ｋｇ、中学の時の体重になった。
あと吐き気、むかつき、これで普通と思えるわけがない。

　痛みどめも医療用麻薬になった。
確かにこれで少しはなしになった。
前の断続的にくる立つ事もできない痛みが減っている。
これはありがたい。
　さて今後だが、昨年からずっと相談で通っていたクリニックで自由診療の遺伝子治療をやってみる。
１クール２００万、やはり自由診療はけたが違う。
もちろん保険は効かない。

　あと医療用麻薬で痛みが抑えられてるうちに漕ぎたい。
いま中途のは大きく３つ。
一番は家から長野県までを繋ぐための天竜川で残り２７ｋｍ。
次が室戸岬から日和佐までの約６０ｋｍ、ただこれは家からの距離や体調を考えるとかなりきつい。
そして琵琶湖の湖東、長浜から愛知川までの２６ｋｍ。
　今まではコロナの自粛で漕いでなかったがさすがにもう時間がなくなってきた。
このままではちょっと死にきれない。
ただここでコロナを広げてはいけないというのはわかる。
行くとしたらソロで日帰り、どこにもよらずか？
地元でお金を落とせないのは不本意だが、家から持っていく事になるか。
水上だけで一人ならほぼ伝染る可能性はない。
ただ琵琶湖ならともかく天竜川、ましてや四国南東部は休憩しないといける距離ではない。
　あと大事な事は車での事故、カヤックでの事故は厳禁という事。
特に元はカヌーの業者で指導もしていた自分が水上で死んではいけない。
漕げないなら行かないのは守ろう。
１２月で６０歳、なんとか６０歳の誕生日は迎えたいもんだ。

（４月１７日、キートルーダー５クール目の投与）
　Ｈ２５年・２０１３年４月１９日、貴方は癌ですと言われた日。
当時５２歳だった私はあれから全ての世界が変ってしまった。
その日から今日で丸７年、明日から８年目に入る。
ここ最近よく考えるのは１０年生存率の事。
私で言うと１０年生存まであと３年、なんとなくそれぐらいがボーダーラインかとも感じる。

　大体１０年ずっと患者をやっていると大概の治療は経験する。
そのなかには効いたものもあり無駄だったということはない。
ただ癌細胞を殺しきれなかったという事。
どんなに小さくなっても殺せてなかったらまた大きくなってくる。

２０１３年
４月　癌告知　５月内視鏡手術　６月抗がん剤ＧＣ１クール　７月ＧＣ２クール　８月ＧＣ３クール（副作用で静脈血栓症）　９月　膀胱等全摘手術（副作用で腸閉塞、左手神経障害）ここから翌２０１４年４月まで副作用の治療　左手神経障害は１０月でかなり良くなったもののそれ以上治らず現在も軽い痺れあり。　腸閉塞も時々詰まって腸の動きが悪くなるものの現在も症状あり。静脈血栓症は翌年４月まで投薬で完治。

２０１４年は副作用の治療のみ

２０１５年　７月　癌再発（左頸部、左腹部）　８月ＧＣ４クール（骨髄抑制がきつく血小板輸血、白血球危険値まで低下）　９月ＧＣ５クール　　１２月店廃業

２０１６年　１月ＧＣ６クール　２月ＧＣ７クール　３月ＧＣ８クール
その時点で３年生存率２０％と言われ４月より自由診療をやってみる。
４〜１１月　高濃度ビタミン点滴　１１月　肺に転移　１２月オブジーボ

２０１７年　１月〜２月オブジーボ　３月〜６月温熱治療　６〜８月自家がんワクチン
１２月　血液免疫療法

２０１８年　１〜２月　血液免疫療法　この後標準治療にきりかえる。(新薬キートルーダーが標準治療でしか出来なかった。ただキートルーダーをやるためには、第一標準のＧＣを限界までやってないと出来ないとの事なのでＧＣからとなる）
６月　抗がん剤ＧＣ９クール　７月ＧＣ１０クール　９月ＧＣ１１クール（ここで再び血小板と白血球がかなり危険水準まで低下、１週間個室隔離　輸血など）

２０１９年　１月分子標的薬キートルーダー１クール　２月２クール　３月３クール（３クール終わっても効果が見られず治験の申請。一定期間あけて薬の効力がなくなるのを待つことに）　４月頸部生検手術　５月　放射線治療　６月〜１２月　治験分子標的薬第一相試験　薬品名なし１〜９クール（一時は縮小していたが徐々に効果がなくなってくる）

２０２０年　１月〜３月治験抗がん剤ドセタキセル第三相試験　１〜３クール
３月　再び分子標的薬キートルーダー４クール
４月１７日　キートルーダー５クール目・・・・（R2:4:17 一昨日です）


(病院内の自販機はこんな感じ）
　現在はヘモグロビン低下による息切れ、ふらつき　腹部左腎臓付近の断続的な痛み　左頸部の断続的な痛み
　きついのは夜に痛みがでて寝れない時、やはり寝不足になると気力がなくなってどうでもいいやという気持ちに陥りやすい。
気力がなくなると不思議な事に病状が一気に進行する。
　あと治療中でも漕ぎ続けたい。
これがなによりの願い。
ただ現在コロナウイルスの流行でもし感染したら癌で寿命を迎えるより先に肺炎で死んでしまう可能性大。
ともかく７年は生き延びた。
ただこの後使える薬がほとんどない。
ドクター曰く、膀胱がんでここまで色んな薬使えた人は珍しいとの事。

　病気の事、コロナの事ばかり考えるのは苦しい。
そんな時こそ人生を掛けた生き甲斐だ。
さあ漕ごう、能天気に漕ごう、そしてまた明日からは８年目の戦いだ。